Pria dengan penyakit autoimun langka mengatakan membuat musik meningkatkan semangatnya
Indigenous

Pria dengan penyakit autoimun langka mengatakan membuat musik meningkatkan semangatnya

Seorang pria yang didiagnosis dengan kondisi yang melemahkan dan kehilangan kemampuan untuk menggunakan tangan dan kakinya, kembali menampilkan musik di atas panggung di Edmonton baru-baru ini.

“Dengan kondisi ini, saya tahu ini menjatuhkan saya, tetapi saya akan terus mendorong dan terus berusaha untuk menjadi lebih kuat dan berusaha menjadi lebih baik,” kata Nathan Steinhauer, yang berasal dari Saddle Lake Cree Nation, sekitar 130 kilometer timur laut dari Edmonton.

Steinhauer, 46, didiagnosis dengan penyakit langka yang disebut poliradikuloneuropati demielinasi inflamasi kronis (CIDP) pada April 2020. Ini adalah penyakit autoimun yang menyerang selubung mielin saraf, menyebabkan kelemahan, kelumpuhan, dan/atau gangguan fungsi motorik, terutama lengan. dan kaki.

“Itu adalah salah satu kondisi yang benar-benar dapat memusnahkan seseorang,” katanya.

“Dan ketika saya pertama kali mendapatkannya, saya sangat frustrasi. Saya menjadi marah karena saya tidak bisa melakukan hal-hal yang biasa saya lakukan.”

Steinhauer telah berada di kursi roda sejak itu dan tidak bisa lagi memainkan bass, gitar ritem, atau drum — bakat yang dia dapatkan sejak usia dini.

“Ketika saya mendengarkan musik … itu memberi saya energi dan memberi saya keinginan untuk terus maju,” katanya.

Setelah didiagnosis CIDP, dia pindah dari Saddle Lake ke Edmonton agar bisa melakukan fisioterapi di Glenrose Rehabilitation Centre.

Di situlah dia diperkenalkan dengan musisi Matt Day, fasilitator program Music Care di pusat tersebut, yang menggabungkan musik ke dalam terapi rekreasi.

“Jika seseorang adalah musik, dia akan datang dan mengunjungi mereka dan bahkan [perform] hanya sedikit selai sederhana dengan mereka,” kata Steinhauer.

Mengangkat semangatnya

Steinhauer mengatakan dia terikat dengan Day melalui program dan menikmati jamming dengannya.

Mereka merekam beberapa lagu bersama di rumah sakit dan Steinhauer memperoleh kepercayaan diri yang cukup untuk kembali ke panggung pada bulan September untuk penampilan langsung pertamanya sejak didiagnosis menderita CIPD, tampil di depan teman dan keluarga di Julian’s Piano Bar di Edmonton.

“Saat saya bernyanyi, itu membangkitkan semangat saya. Makanya saya terus melakukannya,” kata Steinhauer.

“Saya perhatikan ketika Anda memiliki semangat yang tinggi, itu membantu penyembuhan. Jadi itu sebabnya saya melakukannya.”

Nathan Steinhauer, kanan, adalah peserta program Perawatan Musik Pusat Rehabilitasi Glenrose. Dia memuji fasilitator program Matt Day, kiri, karena membantunya kembali ke panggung. (Joel Tolhurst)

Day mengatakan dia memperhatikan bakat Steinhauer segera setelah dia bertemu dengannya, dan mendukungnya di pertunjukan langsung.

“Dia punya selera musik yang nyata,” kata Day.

“Hanya saja dia tidak bisa memegang alat musik itu. Dia tidak bisa memainkannya sekarang, tapi dia masih memiliki musik ini di dalam dirinya.”

Day mengatakan program seperti Music Care dapat memberikan harapan kepada orang-orang saat mereka menghadapi tantangan.

Dia tergerak oleh cerita Steinhauer dan meminta temannya Joel Tolhurst, seorang pembuat film, untuk mendokumentasikan penampilan mereka pada bulan September.

“Saya sangat mengagumi kegigihan dan pandangan Nathan,” kata Tolhurst.

“Saya hanya menghormati kemampuannya dan keputusannya untuk mengatakan, ‘Saya tidak akan membiarkan CIDP mendikte bagaimana saya menjalani hidup saya dan saya tidak akan membiarkan segala jenis kendala yang telah diletakkan pada hidup saya benar-benar menahan saya. ke dalam kotak. Saya akan terus menjalani hidup saya.'”

Pindah rumah

Rehabilitasi Steinhauer telah melihat beberapa perbaikan. Pada bulan Juni, dia bisa berdiri di atas treadmill dan berharap bisa mulai berjalan lagi di masa depan.

“Saya tahu saya tidak akan 100 persen, tetapi saya memberi tahu cucu-cucu saya bahwa saya akan mulai berjalan untuk mereka, dan mulai melakukan hal-hal dengan mereka lagi,” kata Steinhauer.

Bagian dari apa yang membuat rehabilitasinya menantang adalah dia menderita diabetes dan setengah dari kakinya diamputasi pada tahun 2013. Dia juga dimasukkan dalam daftar untuk transplantasi ginjal baru-baru ini.

Dia mengatakan dia berencana untuk pindah kembali ke Saddle Lake bersama istrinya Rhonda Steinhauer, yang katanya adalah pendukung terbesarnya.

Posted By : hk prize