Orang tua kehilangan kepercayaan pada pemerintah Ontario saat daftar tunggu program autisme bertambah
Top Stories

Orang tua kehilangan kepercayaan pada pemerintah Ontario saat daftar tunggu program autisme bertambah

Tiga tahun setelah perubahan pada Program Autisme Ontario dijanjikan untuk meningkatkan akses, keluarga mengatakan mereka kehilangan kepercayaan di provinsi tersebut.

Sejak 2019, ketika provinsi mengumumkan rencananya untuk model pendanaan dan layanan baru untuk program tersebut, jumlah anak yang terdaftar dan menunggu untuk mendaftar telah meningkat menjadi lebih dari 50.000, menurut angka provinsi,

Sejauh ini, hanya 600 anak yang diikutsertakan dalam program berbasis kebutuhan, yang dimulai pada bulan Maret dan menyediakan dana untuk “layanan inti” berdasarkan kebutuhan individu setiap anak. Layanan tersebut termasuk terapi perilaku terapan dan patologi bahasa wicara, yang penting bagi banyak anak dengan gangguan spektrum autisme, suatu kondisi neurologis yang dapat memengaruhi cara mereka berkomunikasi dan berhubungan dengan dunia di sekitar mereka.

Janji Ontario untuk menghapus daftar tunggu pada tahun 2020 belum terpenuhi.

Pada Maret 2021, provinsi itu mengatakan akan memiliki 8.000 keluarga yang terdaftar dalam program ini pada akhir tahun. Tidak jelas apakah itu masih akan terjadi, dan pemerintah tidak memberikan garis waktu kepada CBC News tentang kapan mereka akan mengakhiri daftar tunggu.

“Saya tidak berpikir pemerintah ini akan menepati janji mereka. Mereka telah melewatkan setiap tenggat waktu yang ditentukan sendiri dan setiap target yang dibuat sendiri. Setiap satu,” kata Alina Cameron, wakil presiden penelitian dan perwakilan utara di Ontario Autism Coalition di Thunder Bay.

Fiona Cameron yang berusia tujuh tahun telah berada dalam daftar tunggu untuk masuk ke Program Autisme Ontario selama empat tahun. Ibunya Alina mengatakan dia masih tidak tahu kapan Fiona akan mendapatkan terapi yang konsisten dan didanai yang dia butuhkan. (Dikirim oleh Alina Cameron)

Banyak keluarga menerima dana sementara selama pandemi — $20.000 untuk anak-anak berusia lima tahun ke bawah, $5.000 untuk anak-anak berusia enam hingga 17 tahun. Tetapi Cameron mengatakan bahwa uang telah lama habis untuk sebagian besar keluarga, termasuk keluarganya sendiri.

Putri Cameron, Fiona, akan berusia tujuh tahun pada bulan Desember, dan telah menunggu dukungan permanen dari program autisme Ontario selama empat tahun.

Cameron mengatakan keluarganya mengakses dana sementara satu kali tahun lalu pada awal pandemi, dan menerima $ 20.000 karena Fiona berusia di bawah enam tahun. Mereka menerima top-up $ 5.000 setahun kemudian, setelah ulang tahunnya yang keenam.

Itu jauh dari $90.000 yang merupakan total tagihan tahunan untuk terapi perilaku Fiona. Cameron mengatakan keluarganya membayar sebanyak yang mereka bisa karena terapi itu penting.

“Tanpa itu, dia tidak bisa belajar untuk tidak lari ke jalan. Dia tidak bisa belajar apa yang berbahaya dan apa yang tidak,” kata Cameron. “Ini membuka pintu untuk segala sesuatu dalam hidupnya. Ini penting.”

Masalah untuk keluarga utara tetap belum terselesaikan

Cameron mengatakan keluarga berusaha keras untuk mendapatkan anak-anak mereka sebanyak mungkin dukungan, dengan mereka yang berada di Ontario utara menghadapi hambatan tambahan. Di daerah pedesaan, beberapa harus berkendara jarak jauh hanya untuk mengakses perawatan.

Adrianna Atkins mengatakan dia menghabiskan banyak pandemi di rumah di Manitouwadge, sekitar 400 kilometer timur laut Thunder Bay, bersama putranya yang berusia enam tahun, Marshall.

Marshall Atkins terobsesi dengan tata surya dan berpakaian seperti astronot untuk Halloween tahun ini, kata ibunya, Adrianna. (Dikirim oleh Adrianna Atkins)

“Dia terobsesi sekarang dengan tata surya. Dia memiliki papan tulis kecil dengan spidol dan dia akan menulis semua planet sesuai urutan dan warnanya,” kata Atkins, seorang ibu tunggal di Ontario Disability Support Program.

Marshall membutuhkan terapi perilaku intensif Atkins mengatakan dia hanya dapat menerima di Thunder Bay.

Tetapi pemerintah tidak menyediakan dana tambahan untuk perjalanan. Akibatnya, kata Atkins, dia dan orang tua lainnya harus menggunakan sebagian dana sementara untuk pengeluaran lain.

“Jenis keputusan seperti itu benar-benar membebani Anda sebagai seorang ibu. Anda tidak tahu apakah Anda melakukan hal yang benar dan Anda tidak memiliki siapa pun untuk meminta nasihat.”

Dalam lima bulan, semua $20.000 yang dia terima dihabiskan.

Dia mengatakan putranya, Marshall, sekarang menjalani lebih dari setahun tanpa layanan.

“Semua yang dia pelajari tahun lalu pada dasarnya sia-sia, karena tidak ada pemeliharaan, tidak ada pemeriksaan, tidak ada tindak lanjut.”

Stres dan kelelahan, Atkins mengatakan dia harus dirawat di rumah sakit pada satu titik selama pandemi karena kesehatan mentalnya memburuk.

“Tidak ada cahaya di ujung terowongan.”

Kapasitas profesional terbatas di utara

Masalah lain yang dihadapi keluarga di Ontario utara adalah kesulitan merekrut dan mempertahankan profesional.

Orang tua lain, Anne Antenucci, mengatakan masalahnya menjadi lebih buruk di bawah pemerintahan Perdana Menteri Doug Ford.

Putra Antenucci, Nathan, termasuk di antara anak-anak yang memiliki akses reguler ke layanan yang semakin berkurang, karena ia terdaftar dalam program autisme Ontario sebelumnya yang diantarkan oleh pemerintah Liberal sebelumnya di bawah Kathleen Wynne.

Tetapi sejak pemerintah Konservatif saat ini mengumumkan akan menghapus sistem lama tiga tahun lalu, Nathan telah menemui lima terapis berbeda untuk terapi perilaku terapan, katanya.

Anne Antenucci mengatakan putranya Nathan, yang ditunjukkan di sini, telah menemui lima terapis berbeda dalam tiga tahun karena masalah menarik dan mempertahankan staf profesional di Ontario utara. (Dikirim oleh Anne Antenucci)

Masalahnya adalah kontrak keluarga untuk menerima layanan harus diperbarui setiap beberapa bulan, kata Antenucci kepada CBC News.

“Kami terus-menerus dalam keadaan limbo. Rutinitas sangat penting, tetapi setiap beberapa bulan, putra kami mengalami kemunduran — yang berarti keluarga kami mengalami kemunduran — saat kami menyesuaikan diri dengan terapis baru.”

Keluarga juga tidak tahu kapan mereka akan dipaksa untuk beralih dari program lama ke program baru yang didanai langsung oleh provinsi.

“Kamu terus-menerus melihat dari balik bahumu bertanya-tanya apa yang akan terjadi selanjutnya. Itu bukan cara bagi siapa pun untuk hidup, terutama anak-anak ini.”

Untuk membangun kapasitas guna menawarkan lebih banyak layanan bagi lebih banyak keluarga di Ontario utara, penyedia layanan juga memerlukan rencana berkelanjutan, kata Sherry Fournier, direktur eksekutif di Sumber Daya Anak dan Komunitas, sebuah organisasi berbasis di Sudbury yang bekerja untuk meningkatkan kapasitas di wilayah tersebut.

Dengan program baru provinsi yang diluncurkan secara perlahan, penyedia layanan tidak yakin mereka akan dapat mempekerjakan profesional untuk waktu yang cukup lama. Fournier mengatakan bahwa meskipun ada kebutuhan akan layanan, tidak pasti kapan keluarga akan memiliki dana untuk membayar dukungan itu.

Sherry Fournier, direktur eksekutif Sumber Daya Anak dan Komunitas yang berbasis di Sudbury, Ontario., mengatakan bahwa meskipun ada kebutuhan akan layanan autisme, tidak ada yang tahu kapan keluarga akan memiliki dana untuk membayar dukungan itu. (Indonesia)

“Sampai program ini dilaksanakan sepenuhnya … akan sangat sulit bagi penyedia, terutama di komunitas kecil, untuk berada di sana dengan tenaga kerja yang kuat,” tambahnya.

Dalam sebuah pernyataan yang dikirim melalui email ke CBC, Merrilee Fullerton, menteri Ontario untuk anak-anak, masyarakat dan layanan sosial, mengatakan pemerintah telah mengumumkan $ 1,375 juta untuk membantu membangun kapasitas untuk melayani lebih banyak keluarga di Ontario utara.

Tapi Fournier mengatakan uang itu tersebar selama dua tahun dan wilayah geografis yang sangat besar.

“Ini membantu, tapi itu tidak cukup.”

Keluarga bertemu dengan menteri

Sejumlah keluarga telah diundang ke pertemuan dengan Fullerton pada 23 November untuk berbagi cerita dan keprihatinan mereka dengan peluncuran program autisme baru yang tertunda.

Alina Cameron telah diundang ke pertemuan itu, tetapi mengatakan dia tidak terlalu berharap. Dia telah memberi tahu pemerintah apa yang dibutuhkan keluarga Ontario utara selama bertahun-tahun tanpa tindakan mendesak untuk mendukung mereka.

“Ini adalah file yang sangat sensitif terhadap waktu. Kita berbicara tentang anak-anak dengan jendela perkembangan, dan jika Anda melewatkan beberapa tahun, itu akan membuat perbedaan besar dalam lintasan perkembangan anak.”

Posted By : togel hongkonģ malam ini