Bagaimana rasanya mengidap afasia, kelainan bahasa yang ‘menghancurkan’ yang dialami Bruce Willis
Canada

Bagaimana rasanya mengidap afasia, kelainan bahasa yang ‘menghancurkan’ yang dialami Bruce Willis

Sebelum apa yang dia dan suaminya sebut sebagai “satu hari yang buruk”, Christine Patten adalah direktur di firma hukum global dan ahli komunikator.

Sekarang, Patten, 54, berjuang untuk menggambarkan apa yang terjadi setelah dia menderita afasia pada tahun 2016 menyusul pendarahan otak yang tiba-tiba, terkadang mengambil jeda lama untuk menemukan kata-kata yang tepat, atau membiarkan suaminya, Vincent, melompat untuk mengambil alih ketika itu menjadi terlalu sulit. .

Memproses apa yang orang lain katakan adalah sebuah tantangan, terutama dalam kelompok orang. Dan dia harus berlatih membaca setiap hari, yang membuat frustrasi, karena terkadang dia masih membutuhkan waktu 30 menit hanya untuk menyelesaikan sebuah artikel pendek. (Tapi beberapa tahun yang lalu, dia membutuhkan waktu tiga jam).

“Saya tahu di otak saya semua kata yang tepat yang ingin saya katakan, dan pikiran yang saya miliki,” kata Patten perlahan dari rumahnya di Toronto.

“Dan begitu saya membuka mulut, semuanya menjadi salah. Sangat sulit untuk mengetahui bahwa saya dulu pintar — sekarang saya pintar — hanya memproses kata-kata yang keluar dari mulut saya. Hanya rasa lengkap ini frustrasi.”

Christine Patten, kanan, dan suaminya Vincent Patten, terlihat di Italia pada Juni 2016. Sebulan kemudian, Christine mengira dia menderita migrain, tetapi itu sebenarnya pendarahan otak. Dia sekarang menderita afasia, gangguan bahasa. (Christine Patten)

Apa itu afasia?

Ada lebih dari 100.000 orang Kanada yang hidup dengan afasia, gangguan komunikasi yang memengaruhi kemampuan untuk memahami dan mengekspresikan bahasa, menurut Institut Afasia. Afasia biasanya merupakan akibat dari stroke, mempengaruhi sekitar 30 persen dari penderita stroke. Tapi bisa juga disebabkan oleh tumor otak, cedera otak, dan terkadang merupakan gejala awal demensia.

Ada kurangnya kesadaran dan pemahaman tentang afasia, dengan hanya tujuh persen orang di a Survei online 2020 oleh National Aphasia Association yang berbasis di AS mampu secara akurat mengidentifikasinya sebagai gangguan bahasa. Namun, seperti yang dicatat asosiasi, afasia adalah lebih umum daripada Penyakit Parkinson.

Tapi kesadaran itu bergeser sekarang setelah terungkap bahwa aktor Bruce Willis menjauh dari karirnya setelahnya baru-baru ini didiagnosis dengan afasia. Dalam sebuah posting Instagram Rabu, keluarganya mengatakan Willis, 67, “telah mengalami beberapa masalah kesehatan dan baru-baru ini didiagnosis menderita afasia, yang memengaruhi kemampuan kognitifnya.”

Sementara beberapa dari mereka yang memiliki pengalaman pribadi dengan afasia, termasuk Patten, mengatakan berita tentang Willis benar-benar mengerikan, mereka juga lega melihat kondisinya menjadi berita utama.

“Saya sangat menghargai keluarga Willis atas keberanian mereka, benar-benar mengeluarkan dan menggunakan istilah itu. Ini bukan kondisi yang dipahami dengan baik,” kata Elyse Shumway, ahli patologi bahasa wicara dan manajer klinis di Aphasia Institute di Toronto.

Kondisi ‘menghancurkan’

Afasia dapat merusak keempat modalitas komunikasi berbasis bahasa: berbicara, menulis, memahami bahasa lisan, dan membaca, kata Shumway.

Belahan otak kiri biasanya mengontrol bahasa, sehingga afasia dapat terjadi ketika stroke atau cedera terjadi di wilayah itu, menurut March of Dimes Canada. Ada banyak jenis afasia, March of Dimes Canada menjelaskan — seperti afasia Broca (ketidakmampuan untuk mengekspresikan bahasa dengan lancar, dengan ucapan yang buruk), apraksia bicara (hilangnya kemampuan untuk melakukan gerakan yang diperlukan untuk produksi ucapan), dan Wernicke. aphasia (bahasa yang sangat tidak teratur yang bisa terdengar seperti mengoceh) — dan lokasi yang tepat dari kerusakan di belahan otak kiri akan menentukan jenisnya.

Tetapi orang dengan afasia biasanya masih utuh secara kognitif.

Elyse Shumway adalah ahli patologi bahasa wicara dan manajer klinis di Aphasia Institute di Toronto. (Elyse Shumway)

“Aphasia dengan sendirinya bukanlah gangguan berpikir. Orang masih mampu, mereka tahu apa yang ingin mereka katakan, mereka tahu apa yang ingin mereka sampaikan, tetapi mereka terhalang untuk mengekspresikannya,” kata Shumway.

“Beberapa orang menyamakannya dengan bahasa pertama Anda yang tiba-tiba menjadi bahasa kedua.”

Gejalanya dapat berkisar dari ringan – katakanlah, seseorang dengan kesulitan menemukan kata yang aneh – hingga yang mendalam, seseorang yang tidak dapat berbicara atau mengerti bahasa sama sekali, kata Lori Buchanan, seorang profesor psikologi di University of Windsor yang berspesialisasi dalam psikolinguistik, dan juga direktur Aphasia Friendly Canada.

“Ini bisa dibilang yang paling merusak dari semua jenis cedera yang bisa dialami orang,” kata Buchanan.

“Jika Anda bertanya kepada orang-orang ‘bagaimana perasaan Anda jika Anda lumpuh karena kecelakaan?’ orang selalu mengatakan itu akan menjadi hal terburuk yang pernah ada … tetapi jika Anda bertanya kepada orang yang lumpuh karena kecelakaan, mereka cenderung bahagia seperti orang kebanyakan. Orang dengan afasia tidak bahagia. Ini benar-benar mengisolasi.”

‘Mereka sangat takut dianggap bodoh’

Dibutuhkan banyak kesabaran untuk berkomunikasi dengan seseorang dengan afasia berat, kata Buchanan. Beberapa orang dapat menggambar atau menulis beberapa kata. Beberapa dapat menanggapi dengan cara tertentu untuk pertanyaan ya atau tidak. Terkadang, Anda dapat memahami apa yang coba dikomunikasikan seseorang dengan mengubah nada suaranya.

“Kunci untuk berkomunikasi dengan seseorang dengan afasia adalah bersabar dan menjadi banyak akal dan fleksibel, dan yang terpenting, tidak memperlakukan orang yang berkomunikasi dengan Anda seperti bayi,” kata Buchanan.

“Mereka secara kognitif utuh dan mereka harus diperlakukan seperti itu.”

Orang-orang yang memiliki kondisi tersebut mengatakan itu sangat membuat frustrasi, kata Shumway. Tidak hanya mereka tidak dapat mengekspresikan diri, tetapi orang lain juga cenderung salah memahami masalah berbicara mereka sebagai masalah berpikir.

“Mereka sangat takut dianggap bodoh,” kata Shumway.

Belajar bagaimana berkomunikasi

Tergantung pada penyebab afasia, beberapa orang bisa sembuh, kata Shumway. Jika kondisinya karena stroke atau cedera otak, tergantung seberapa banyak kerusakan yang terjadi, tetapi otak bisa sembuh.

Namun, itu tidak selalu terjadi. Asosiasi Afasia Nasional mencatat bahwa jika gejala afasia berlangsung lebih lama dari dua atau tiga bulan setelah stroke, “pemulihan total tidak mungkin terjadi.” Tidak ada obat medis.

Tetapi orang masih bisa belajar bagaimana berkomunikasi, dan di situlah terapi wicara serta bekerja dengan keluarga seseorang dengan afasia untuk menemukan strategi kompensasi, kata Shumway. Kombinasi gerakan tangan, meniru ide, menulis kata kunci saat berbicara, dan menggunakan foto dan gambar bisa sangat efektif untuk menyampaikan maksud, katanya, mencatat bahwa afasia adalah urusan keluarga karena upaya kelompok yang diperlukan untuk berkomunikasi.

“Orang-orang di sekitar mereka menjadi jalur komunikasi mereka.”

Itulah pengalaman Vincent Patten, 56, yang harus belajar kembali bagaimana berkomunikasi dengan istrinya. Dia harus bersabar, menahan diri dari mencoba menyelesaikan kalimat Christine atau menyelanya, benar-benar hadir dalam semua percakapan, dan belajar membiarkannya mengeluarkan pikirannya — berapa lama pun itu.

“Kamu selalu berpikir kamu adalah pendengar yang baik, tetapi kamu tidak melakukannya sampai kamu berurusan dengan seseorang yang menderita afasia. Kamu pikir kamu mungkin sabar, tapi mungkin tidak,” kata Vincent.

“Kamu benar-benar harus mendengarkan dan meluangkan waktumu untuk membiarkan orang lain mengambil waktu mereka.”

‘Aku hancur’

Christine Patten telah menderita kecemasan dan depresi sejak apa yang dia pikir adalah migrain, tetapi sebenarnya trombosis vena serebral, meninggalkannya dengan afasia. Saat dia dalam rehabilitasi, setelah tiga minggu di rumah sakit, dia menyadari bahwa dia selamat dari pendarahan otak dan kraniotomi, tetapi ada sesuatu yang sangat salah.

Seorang terapis bicara memintanya untuk menjelaskan perbedaan antara kucing dan anjing. Dia tidak bisa.

Christine dan Vincent Patten pada Februari 2022. Afasia telah membuat Christine menderita kecemasan dan depresi. (Christine Patten)

“Saya hancur,” kata Patten.

Suami dan anak-anaknya juga menderita, kata Patten, karena mereka harus melihatnya menangis di lantai karena dia tidak tahu instruksi untuk membuat kue; karena otaknya ingin mengatakan “Juni”, tetapi mulutnya terus mengatakan “Januari.”

Dan sementara kondisinya lebih ringan, dan dia membuat perbaikan setiap tahun, dibutuhkan kerja dan latihan terus-menerus, kata Patten.

“Kamu tidak pernah benar-benar selesai menderita afasia.”

Posted By : data hk 2021